„MUZYKA PRZECIWKO RASIZMOWI”: KONCERT CHARYTATYWNY „PUNKI GRAJĄ DLA HUBERTA”
Gostyń
18 marca 2023
Pod szyldem kampanii „Muzyka Przeciwko Rasizmowi” Stowarzyszenia „NIGDY WIĘCEJ” odbędzie się charytatywny koncert „Punki grają dla Huberta”. Wystąpią: Uliczny Opryszek, Darek Dusza i Demony, Contrapunk, Happy Kadaver oraz Awaria. Serdecznie zapraszamy!
„Hubert urodził się przedwcześnie. Nie wiedzieliśmy, że przedwczesny poród może sygnalizować coś złego, nie mieliśmy pojęcia, z czym przyjdzie nam żyć na co dzień. Po ponad trzech miesiącach w szpitalu w Lesznie i w Poznaniu, przeprowadzonych dziesiątkach badań, pobraniach krwi, tomografiach, prześwietlaniach, operacji odźwiernika żołądka i założenia tracheostomii, wielu USG i wielu badaniach genetycznych wyszedł ze szpitala z diagnozą Miopatia Miotubularna sprzężona z chromosomem X MTM1. Jest dzieckiem wiotkim, leżąc, nie obraca się na boki, nie podniesie głowy, śpi tak, jak go ułożymy do snu, trzeba przekładać go w nocy, aby zmienić mu pozycję, jest całkowicie zdany na pomoc drugiej osoby. Nie będzie chodził, respirator 24/7 pomaga mu oddychać.
Hubert rośnie i sprzęty trzeba wymieniać. Jedyne lekarstwo dla naszego syna to intensywna rehabilitacja z fizjoterapeutami, neurologopedą, logopedą. NFZ gwarantuje tylko dwie godziny tygodniowo fizjoterapii, pozostałe musimy sami zapłacić z własnych funduszy. Mając trójkę dzieci, ciężko jest nam związać koniec z końcem i pozyskać takie środki. Nie mamy osoby, która przychodziłaby i odciążała nas. Z tak chorym dzieckiem to praca 24 godziny na dobę.
Tak w wielkim skrócie opowiada Mama Huberta o tym, jak wygląda historia choroby tego łobuziaka! Pokazaliście w ubiegłym roku, jaką macie moc! Dlatego całą ekipą organizatorów postanowiliśmy, że działamy dalej i pomożemy, ile starczy sił! PUNKI GRAJĄ DLA... tym razem DLA HUBERTA!”.
